Mi lucha contra la leucemia aguda +Tema Serio
ForoCoches: Miembro
10-mar-2022 20:09
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Bueno, como podéis observar soy antiguo en el foro pero tengo muy poquitos mensajes porque no soy muy participativo. Sin embargo en esta ocasión, en parte para desahogarme y en otra parte igual le viene bien a alguien que vaya a pasar o este pasando por esto. RESUMEN La leucemia aguda es un cáncer que comienza dentro de la médula ósea. Es una enfermedad que le puede tocar a cualquiera sin que haya ninguna condición previa o hábito que lo propicie. Y además aparece de la noche a la mañana sin previo aviso. Las células de tu médula se vuelven "malas" de repente y el tratamiento son ciclos de quimioterapia que eliminen esas células malas. El problema es que la quimio no sabe diferenciar las malas de las buenas por lo que elimina ambas y luego se espera que tu médula ósea vuelva a generar células y que sean todas buenas. La leucemia puede ser de dos tipos: mieloide o linfoide. En mi caso, tengo ambas. ¿Y esto que implica?, pues que el % de curación a largo plazo es menor y que sí o sí requiere de un trasplante de médula ósea de un donante después de los ciclos de quimoterapia. El donante puede ser un familiar compatible (hermanos o padres) o una persona no emparentada, por eso es tan importante que la gente colabore y se haga donante de médula ósea, para aumentar las posibilidades de encontrar a alguien compatible. Es muy difícil encontrar a alguien compatible. Solamente pueden ser donantes las personas con edades entre 18 y 40 años. Yo he tenido la enorme suerte de tener dos hermanos compatibles (hay un 25% de posibilidades de que un hermano sea compatible). Y tengo un 65-75% de posibilidades de curación a largo plazo. El trasplante consiste en una trasfusión de células madre del donante, al cual se las extraen sacándole sangre como si fuera una donación de sangre. COLABORA Si queréis ayudar, tenéis dos formas de colaborar:
¿Dónde puedo inscribirme cómo donante? Puedes encontrar los centros de referencia aquí. Recuérda, es solamente una analítica de sangre y podrias salvar la vida de otra persona. Además la fundación corre con los gastos de desplazamiento, alojamiento, etc. que te suponga donar en el caso de que fueras compatible con algún paciente.
Con vuestras donaciones colaboraréis con el estudio de tipos de leucemia poco frecuentes y con mal pronóstico, mantenéis los gastos de la fundación que aportan a donantes y familiares que se tienen que desplazar, ayudáis a identificar nuevos medicamentos, etc.Pensad que para una persona enferma, encontrar o no donante es la diferencia entre la vida o la muerte. Cuantos más donantes, más posibilidades de encontrar uno y sobrevivir ... MI DIARIO Por no explayarme mucho, empecé con una molestia debajo de las costillas al respirar. Fui a urgencias y pensaron que sería alguna mala postura, enantyum 25gr y valium 10mg una semana. Como a la semana no se me pasaba, fui de nuevo a urgencias, me hicieron analítica, valores disparados, me ingresan y empieza el show. Realmente cuando he ido a urgencias (viernes por la tarde), yo estaba bien, no me dolía nada, tenía energía, esperaba irme de viaje de fin de semana. Vamos, que a punto estuve de irme de urgencias si tardaban mucho en verme. Antes de que empecéis a leer nada, decir que no estoy familiarizado con los términos médicos, y quizás no sean totalmente correctos los que yo escriba. Mi anterior analítica, justo un año antes el 24/03/2021, estaba perfecta. Soy joven (treintena), deportista, en forma, como equilibrado, no fumo. 05/03/2022 - DIAGNÓSTICO La Dra. de urgencias lo primero que hace es mandarme una analítica. Primero sospechan de una leucemia crónica, me dice el hematólogo que no me preocupe que eso es una cosa que está muy avanzada, que se trata con pastillas diarias y se hace vida normal. Me hacen mil analíticas de sangre, un tac con contraste y una punción en la médula y no, no es crónica, es aguda. Por tanto me derivan a otro hospital (Valme de Sevilla), ya que allí es dónde pueden tratarme. Este día es un romper a llorar porque pasas de pensar que te vas a casa con tus pastillas, a pensar en quimio, trasplantes y demás. A partir de aquí le comunico a todos mis conocidos la noticia y les digo que no me llamen ni que me escriban porque no les voy a contestar hasta que pase un tiempo. 07/03/2022 Llego al hospital por la tarde, me ingresan, y la hematóloga de guardia poco más me cuenta. Que si tengo hermanos que se hagan la prueba de compatibilidad de médula junto a mis padres asap. Yo aquí todavía no asimilo la situación, le pregunto que por qué a mí, que qué probabilidades había de que me tocara. Me cuenta que esto pasa de la noche a la mañana a cualquier persona y que todos estamos en el bombo. No hay justificación. 08/03/2022 Vienen a presentarse las hematólogas que me van a hacer el seguimiento. Las frío a dudas y preguntas, lloro, y creo que se acaban yendo ya exhaustas de tanta pregunta. Principalmente quería saber cuanto tiempo iba a estar ingresado, qué tipo de tratamiento me iban a poner y si el trasplante era obligatorio. No suelen ser muy claras porque como no tienen resultados, pero que unos dos meses, que quimio pero no se sabe ciclos ni nada de eso, y que el trasplante no tiene por qué ser obligatorio. Básicamente mi cuerpo está generando más anticuerpos de los que necesita. Literalmente sus palabras fueron como si en una habitación de 10 personas estuviéramos metiendo a 10.000. Pues eso es lo que te está pasando a ti. Este día es una locura de pruebas. Analítica. De nuevo punción en la médula (esto es lo más doloroso que he experimentado nunca, y mira que les pedía sedación, pero vienen a tu cama de la habitación y ahí mismo con anestesia local). El famoso catéter de brazo a corazón (PICC). Esto decían que no dolía y no te enterabas, a mí sí que me molestó bastante al colocarlo. También Rayos en torax. Este día acabé realmente cansado y no sé si con un poco de fiebre. 09/03/2022 Realmente no sé que medicación me están poniendo, porque aún no tienen diagnostico ni tratamiento, pero muchas pastillas, suero a tope, algo para hacer pis porque los riñones colapsan, calmantes ... Y hoy me ponen una bolsa de hematíes (como una bolsa de sangre), que me da la vida, me devuelve el apetito y la energía. Viene la hematóloga a verme y me dice que mañana por la mañana vengan mis padres y mis hermanos a sacarse sangre para lo de la compatibilidad de la médula. El resultado tarda 4 semanas. También nos dice también habría que congelar y preservar el semen si en el futuro queremos tener hijos y que posteriormente iría a una habitación de aislamiento. 10/03/2022 La Dra. que digamos es la portavoz tiene poco tacto al hablar, es un poco amarga y poco clara. Aunque dicen que es muy buena persona y buena profesional. Así que tengo fé ciega en este equipo. Al parecer, y seguro que me equivoco en los términos médicos, tengo Leucemia aguda de los dos tipos, la mieloide y la linfoblástica, o algo así parecen indicar los resultados de la punción de la médula. El caso es que aún no están, ni lo estarán hasta viernes/sábado o lunes. Supongo que si se ha aventurado a decirme eso es que estará más o menos claro. En este caso, sí que se necesitaría un trasplante de médula después del tratamiento con quimio. Pero esto lo confirmaremos todo a finales de semana seguramente .... mañana ya me voy a la habitación aislada y empiezo con la quimio. Yo siempre he sido ajeno a todo este mundo médico así que no tenía idea de nada, si estás en mi caso, la quimio es como que te mata todas las células tanto buenas como malas para luego ir repoblando únicamente con las buenas. FASE DE INDUCCIÓN 11/03/22 Después de fiebre, mas antibióticos, cultivos de sangre, analíticas.... Se ha pasado la doctora para confirmar lo que ya me dijo ayer. Es una leucemia aguda mixta, como lo llama ella, su primer apellido. Y falta el segundo, ver mi marca celular o algo así. En principio empiezo hoy el tratamiento de 4 ciclos. Y voy a necesitar trasplante sí o sí. Por tanto si de verdad queréis ayudar, haceros donantes de médula, es solamente una analítica de sangre. Y si posteriormente tenéis que trasplantar a alguien, es igualmente sacarte sangre. También se me ha hinchado la vena donde tenía la vía antes de ponerme el PICC por lo que sospechan que la fiebre venga de ahí, y de que tenga un trombo. Hoy me harán una eco. Acaban de aislarme. Me han puesto heparina para lo de la vena cada doce horas que ya han confirmado el trombo y algo pre quimio, a las 5 viene el chute gordo. Actualización No se muy bien la diferencia pero me han puesto tres bolsas de quimio. Una de 30', otra de 15' y otra de 4 horas. Y esto durante 4 días. Llevo las dos primeras bolsas y aun no he notado nada raro. 13/03/2022 La primera sesión de quimio (las tres bolsitas), no noté nada. Sin embargo, la noche y el día siguiente han sido picos de fiebre altos y vómitos. Creen que pueda tener alguna infección pero no dan donde. Estos días no estoy descansando bien. Sigo con heparina porque la vena del brazo donde estaba la vía sigue hinchada y dura. 15/03/2022 Buenos, después de unos días bastante malos entre fiebres, vómitos, diarreas ... hoy parece que me he levantado bien. Me he despertado con energía. Y quitando lo de tener que mear cada 2 minutos lo demás bien. Mi brazo izquierdo sigue igual, ayer me hicieron un TAC con contraste pero la Dra. no pasó a verme. Según la enfermera debe haberse formado algo de celulitis y que seguramente siga con la heparina y antibióticos. Espero que hoy por la mañana me cuenten un poco más. Y lo mismo con mis siguientes pasos a seguir. 16/03/2022 Bueno, pues igual que ayer, hoy también me he levantado contento y con energía. Ahora van viendo como bajan mis leucocitos, mis plaquetas, me hacen tranfusiones, etc. Sigo con las medicaciones que son mil. Mañana me sacan líquido cefalorraquídeo (punción lumbar), que espero que no duela mucho ... Y siguen llegando resultados de mi extracción de médula. Según me dicen, porque nunca me quedo con los nombres, tengo una alteración cromosómica o algo así, que afortunadamente tiene un tratamiento con unas pastillas (400mg/día). Ya las tengo, Imatinib. Se supone que debería estar contento porque dentro de las alteraciones, esta tiene buen pronóstico. Pero según dicen puede haber más que aun no hayan aparecido. 18/03/2022 Anteayer empece con la famosa nueva pastilla. Se toma con alimentos a la hora de la comida. No me noto ningún efecto mas que no tuviera antes. A ratos estoy bien, aunque la mayoría del tiempo estoy fatigado, con náuseas y mal cuerpo en la cama tirado y no me apetece hacer nada. Por la mañana me hicieron la punción lumbar y según me dijo la enfermera me pusieron medicación (quimio), y supongo que sacarían una muestra. Estaba acojonado pero no me dolió tantísimo como el aspirado de médula. Solo es muy molesto y una postura muy incómoda como sentado en la cama y agachado. Esta tarde la pasé entera como digo hecho un trapo en la cama. Por la noche a eso de las 9 recupere un poco el tipo y vi algo de TV. 20/03/2022 Poco nuevo que añadir. Hoy me he enterado que tengo leucemia aguda mixta pero además Filadelfia positiva (que debe ser que se trata con unas pastillas que ya comenté como si viniera de una crónica). Hasta donde yo se no cambia nada el tratamiento que ya llevaba. Mis defensas ya están prácticamente en cero (leucocitos), se espera que llegue mañana. Y nada, siguen medicándome, mis ratos buenos y mis ratos malos. Y a esperar a ver cómo reacciona el cuerpo. 21/03/2022 Afortunadamente hoy me sigo encontrando bien. Hoy parece que he alcanzado ya el 0 en defensas. Me han puesto plaquetas. Y sigo con toda la medicación anterior (antibióticos, pastillas, etc). Y a partir de ahora a esperar, a ver como vuelven a crecer las defensas. He entendido que me iban a poner unas inyecciones para eso, pero aun no me han puesto ninguna. 23/03/2022 LA BUENA NOTICIA No iba a actualizar aún porque ahora queda solamente esperar al crecimiento de las defensas pero hoy me han traído una buena noticia que me hacía falta. Mis dos hermanos son compatibles para el trasplante! Así que me quedo muy contento y más tranquilo. 01/04/2022 Seguimos con buenas noticias y progresando. Hoy tenía las defensas ya crecidas (ayer 400 y hoy 1500), y las hematólogas me han dado permiso para irme a casa el fin de semana. Tengo que volver el lunes a las 8. Pero al menos ya me puedo dar un paseo y que me de el aire. Me he traído la medicación a casa, y no puedo juntarme con nadie a menos que sea en la calle al aire libre. Supongo que la semana que viene querrán hacer otro aspirado de médula para ver ...Como dato diré que me he pesado, y he perdido 9kg, creo que todo de músculo porque no me noto más delgado ni nada. 04/04/2022 Bueno pues hoy a las 8 de la mañana estaba en el hospital, me han sacado sangre como de costumbre y al parecer en la analítica ha salido todo bien. Tengo las defensas a niveles normales, no tengo anemia, etc. Así que me han dado el alta hasta que empiece de nuevo el tratamiento (15 días aprox). El jueves me hacen un aspirado de médula para ver si las defensas son buenas o hay malas. Y la semana siguiente tengo cita para otra analítica y con la hematóloga. Estoy contento parece que todo va según guión, ojala la médula salga bien. 08/04/2022 - Remisión completa con Bcr/abl 12/04/2022 Bueno, he tenido la consulta y la analítica. Los valores de la analítica siguen bien. Pero no me ha podido decir mucho más porque no está el resultado de la médula. Y ahora con la semana santa de por medio... Así que me ha vuelto a citar para el viernes 22. 22/04/2022 Pues ya llegó el día! Al principio te aburres un huevo pero conforme te habituas se pasan los días volando  .Los valores de mi analítica son buenos, los resultados de la médula también (excepto la citometría, que no sé que es, pero me ha dicho que ahora no es importante). Así que el martes ingreso de nuevo para continuar con el tratamiento, y después de eso me trasladan al Virgen del Rocío para el trasplante. Por lo visto este resultado se considera remisión completa y lo que se me aplica ahora es Citarabina a altas dosis (vamos, que se supone que me dará menos efecto secundarios y que pasará más rápido). 26/04/2022 - FASE DE CONSOLIDACIÓN 28/04/2022 Bueno pues ya llevo dos días ingresado con la Citarabina pero no me está dando menos efectos que la otra vez. Llevo dos días con náuseas y sin ganas de comer. Son dos bolsas de unas tres horas cada una, mañana y tarde, con descanso de 24h. En total 3 sesiones de dos bolsas. Todo sea por curarnos lo antes posible. Estoy contento igualmente porque todo va bien. 02/05/2022 Ayer tuve la última bolsa de quimio de esta ronda. Esta vez no he tenido fiebre pero he estado con náuseas casi todo el tiempo. Hoy ya me encuentro mejor. Ahora toca esperar, como la primera vez, que me bajen las defensas a cero y que mi médula vuelva a regenerarlas bien. Por curiosidad he preguntado cómo es la quimio pre trasplante y se ve que es una quimio diferente y mucho más fuerte. Es una quimio orientada a que tu médula no vuelva a regenerar las defensas para que lo haga en su lugar la "nueva médula". A ver qué tal se da. 16/05/2022 Después de estar a cero (desde el 6 de mayo) hubo un par de días que parecía que subían las defensas y luego volvían a cero. Día +14 tengo las defensas a 20 de nuevo, y día +15 (hoy) están a 50. Esperemos que ya a partir de aquí sigan subiendo bien y que me den el alta pronto. Después del alta se supone que me llaman para ingresar para el trasplante, aunque dicen que cabe la posibilidad de que no hubiera sitio y que tendría que volver a repetir este ciclo de quimio. Únicas novedades relevantes en este periodo han sido un par de días de febrícula/fiebre, que justo han coincidido con la cura del PICC y quizás haya tenido algo que ver. Por lo demás ni náuseas ni nada, vida "normal". En cuanto a lo que dije al principio de que no dormía bien, en este ingreso estoy durmiendo bien. Y sigo diariamente con la heparina por aquél trombo del brazo (se pone durante meses en estos casos). 24/05/2022 Bueno hoy parece que traigo un poco más de chicha. Ayer 23 tenía ya 1500 defensas así que me dieron el alta y ya he pasado digamos a manos del Virgen del Rocío para el trasplante. Hoy he tenido la consulta con el Dr. en el Virgen del Rocío donde se nos ha dado el consentimiento informado. Nos ha contado los riesgos y el procedimiento del trasplante. No he salido muy contento porque me ha dicho que con mi "perfil" (edad, tipo de leucemia...) hay un 65-75% de curación a largo plazo. Él lo cuenta como que es algo positivo pero yo sinceramente lo he visto bastante poco. Te cuenta que estarás durante años con inmunodepresores bajándote la dosis poco a poco hasta que dejes de tomarlos. Las posibilidades de que los linfocitos de la nueva médula ataquen a tus órganos (piel, hígado, intestino), lo cual se llama injerto contra huésped. Y te manda las pruebas pretrasplante, que en mi caso son espirometría, aspirado de médula ósea, electrocardiograma, ecocardiografía y analítica. Estas pruebas me las realizan a lo largo de las próximas tres semanas y el 14 de junio me vuelve a citar en consulta. Si todo está bien en máximo 1 semana ingresaría para el trasplante. A mis hermanos los han citado el día 30 para hacerle las pruebas y ver cual de los dos es el más idóneo para el trasplante. Como síntomas estuve bien durante las últimas dos semanas del ingreso, pero ahora llevo un par de días que estoy con heces líquidas, muchos gases, nada de apetito... Supongo que serán efectos de la quimio que están apareciendo ahora. 30/05/2022 Hoy tenía analítica y también he aprovechado para que me miraran el PICC ya que me molestaba el brazo al moverlo. En cuanto a la analítica los valores dentro de lo normal, excepto la anemia. Y en cuanto al PICC, parece que al comienzo tengo un poco de trombosis entre la vena y el catéter pero nada de lo que hubiera que preocuparse. Simplemente vigilar que no se me hincha el brazo ni se pone la zona roja ni nada. 02/06/2022 Hoy analítica, electro y ecocardio. No tengo los resultados pero parece que todo está en orden. Lo siguiente será el aspirado de médula el lunes. Temiendo estoy. 06/06/2022 Hoy estoy especialmente contento. Iba acojonado, porque la prueba de la médula siempre me duele un cojón. Han decidido hacérmela en el esternón, es la primera vez que me la hacen ahí, y no sé si por el sitio o las manos de la doctora ha sido una prueba algo molesta pero para nada el dolor de la cadera. Así que he salido contentísimo, así da gusto hacerse la prueba. Por si acaso me he quedado con el nombre de la hematóloga a ver si la puedo pedir para la próxima 07/06/2022 Hoy pruebas respiratorias sin novedad ... debo tener la hemoglobina baja y entonces no han salido todo lo bien que deberían pero dice que está bien ... Ya nada hasta el 14 que tengo consulta con el hematólogo para que vea las pruebas y me diga cuando ingreso. 13/06/2022 Al final me han adelantado la consulta a hoy. Han visto mis pruebas y me han dado OK al trasplante así que está previsto el ingreso el día 29. El donante será a priori mi hermano más joven. Hemos estado toda la mañana pero realmente información nueva poca, lo que ya sabíamos. Mis pruebas estaban bien. Mi médula en remisión completa menos el Bcr&abl que ha subido un poco (realmente no sé que es, pero me decía que es lo que indicaba que si no se hacía el trasplante la enfermedad volvía). Ahora viene una quimio más fuerte que las anteriores la primera semana, luego trasplante y luego a ver como va el tema del rechazo. 28/06/2022 Actualizado después de muchos días aunque tengo pocas novedades. En cuanto a mi estado de "salud", estoy bien, las naúseas diarias que tenía ya han disminuido. Sigo con el estómago revuelto y yendo al baño más de lo normal. Por lo demás vida normal como si no estuviera enfermo. Muy descontento con el Hospital Virgen del Rocío, tienen una organización pésima. Tienen mucha fama en trasplantes de médula y de verdad espero que salga bien y que sea el sitio adecuado, pero en teoría ingresaría mañana (ya con retraso) y casi a la 1 de la tarde del día anterior todavía no me confirman si ingreso o no porque dicen que tienen un problema con las camas (y porque les he llamado yo ahora). Esto es una putada, no solamente por mí, si no por mis familiares que tanto el que ingresa en el hospital conmigo como los que tienen que acompañarnos el día del ingreso para llevarse nuestras cosas de vuelta (que no pueden entrar en la habitación), que tienen que venir desde ciudades de fuera de Sevilla y que además tienen que comunicarlo en sus trabajos. Y no solamente con esto están siendo unos desorganizados, desde el primer día en el que me citaron para decirme las pruebas pre trasplante que necesitaba, en vez de darte todas las citas juntas me hicieron ir a los distintos edificios del complejo del hospital a pedir las citas individualmente (la analítica, la prueba respiratoria, el electro, el ecocardio, etc.). Te ponen en el informe que evites el contacto y salas de espera, y me tienen dando vueltas por el hospital. Además de eso, me han dado las citas en días diferentes teniendo que acudir constantemente al hospital. Y todavía peor, en el mismo día he llegado a tener dos pruebas (las respiratorias), una a las 9:45 y la segunda a las 11:30. Y a pesar de pedirle por favor que no me hiciera quedarme en la sala de espera de 10 a 11:30, no me hicieron la segunda prueba hasta que llegó su hora. Y no he sido el único, también le hicieron mal la analítica a mi hermano (el donante) y se les olvidó llamarle para que acudiera a consulta y a repetir la analítica. También el hospital de día (hematología) funciona fatal (administrativamente). La ventanilla donde se piden las citas no sé ni qué horario tiene, porque a las 9 y media estaba cerrada, y a la 1 también. Sin embargo en el otro hospital (el Valme), el hospital de día tenía personal de administración desde las 7:30 (aunque hasta las 8:30 no comenzaban). Actualización: Se confirma que mañana no ingreso. Será a partir del viernes pero me tienen que llamar en los próximos días para confirmar. Algo de unas obras y no hay habitación. Menudo desastre de hospital. 01/07/22 Parece que ya por fin me confirman que ingreso el domingo. Lunes y martes tratamiento de quimio. Miércoles, Jueves, Viernes y Sábado otro tratamiento de quimio. Domingo y Lunes descanso.Y ya el Martes trasplante! 03/07/22 Ingreso sin novedad. Hoy únicamente analítica, me han puesto suero y ya mañana comenzaremos el tratamiento. 04/07/2022 - FASE DE ACONDICIONAMIENTO 07/07/22 Lunes y martes he tenido una quimio que era una única bolsa al día por la mañana. Y ahora desde el miércoles recibo 1 bolsa más pequeñita durante 2 horas, cada 6 horas. Es decir, 4 bolsas al día del miércoles al sábado. Ayer tuve mogollón de náuseas, llegué a vomitar tres veces. Pero hoy parece que me he levantado mejor. Si todo va bien pues descanso domingo y lunes y el martes me harán la infusión. 08/07/22 Hoy me han hecho punción lumbar y me han puesto quimio en el SNC. Lo he pasado un poquito mal con este procedimiento porque estando en la postura sentado me ha dado al final un sudor frío y unas náuseas horribles. Al menos ha sido rápido y después tienes que estar tumbado boca arriba de 3 a 4 horas. Esta es la postura sentado al borde de la cama Se ve que es parte del procedimiento en mi tipo de Leucemia pero no se hace en todas. INFUSIÓN (TRASPLANTE) 12/07/2022 Al fin llegó el día, ya estoy trasplantado. Es una cosa muy rápida, te toman medidas de presión, tensión, temperatura y demás. Y te trasfunden la bolsita con las células (6 millones x kilo de peso). Va rápido, como si te pusieran unas plaquetas, y ya a esperar a ver como responde en los próximos días. Mis células eran en fresco, así que igual varía un poquito de alguien a quien le traigan las células congeladas. 16/07/2022 Día+4. Llevo desde después del trasplante con un dolor de barriga fuerte. Solamente se me alivia yendo al baño a intentar soltar gases. También tengo diarrea, así que se han llevado un botecito a analizar. Me están poniendo analgésicos para aliviar (buscapina, morficos, nolotil ...). Esto ayuda a descansar pero no he mejorado. El dolor de barriga también me da náuseas y no tengo ganas de comer. Me estoy bebiendo unos batidos que dan como alternativa a la comida que son fresquitos y entran bien. Los síntomas son algo normal y viene por los efectos secundarios de la quimio. Y todavía se espera que dure por lo menos una semana más. Las células nuevas aun no se han puesto a funcionar. 17/07/2022 La diarrea que se llevaron a analizar no ha dado ninguna bacteria ni nada así que ya me dejan tomar fortasec para reducir el número de veces que voy al baño. Menos mal porque tengo todo escocido. Siguen poniéndome buscapina con morficos para el dolor de barriga. En cuanto a la mucositis no tengo grandes llagas en la boca pero sí que empieza a molestarme un poco el tragar. 18/07/2022 Hoy ha llegado mi temido día. Parece que la mucositis hace su aparición y tengo mucho dolor al tragar y en la lengua. Me están poniendo Paracetamol + Morficos cada 3/4 horas pero dice la enfermera que habrá que hablar con el hematólogo a ver si me ponen perfusión de morficos. 22/07/2022 El dolor de estómago ya es agua pasada. Diarreas tampoco tengo aunque las heces siguen siendo tirando a líquidas. Pero el dolor de garganta ha ido a peor. Ni con la perfusión de morficos ni con Paracetamol ni nada se me alivia. Me duele horrores tragar e incluso tengo sensación de ahogo. La saliva me dedico a escupirla en el cubo de la basura de lo mal que lo paso al tragar. Los hematólogos dicen que es normal y que al estar empezando a crecer las células va a estar así unos días más. 23/07/2022 Hoy tengo ya 180 neutrófilos, parece que la médula ya ha comenzado a funcionar. La Hematóloga esta muy contenta. En cuanto a la garganta sigue igual. 28/07/2022 Después de unos días el dolor de garganta ha mejorado, ya puedo comer. Aunque no tengo mucho apetito. Las defensas siguen creciendo, ya tengo +700. En teoría dan el alta a partir de 500 pero estoy teniendo enrojecimiento y sarpullidos en algunas zonas de la piel (en las manos, la cara, la zona de la ingle ...) que piensan que es la enfermedad injerto contra huésped (las células nuevas atacan al cuerpo que es desconocido). Y quieren ver cómo evoluciona y si va a peor o se mantiene. Igual si se mantiene me dejan ir a casa mañana ... Las diarreas y las heces no solidas sigue más o menos igual también. Aunque ya no voy tan a menudo. 29/07/2022 - ALTA Y POST TRASPLANTE Ya estoy en casa! Hoy me han dado el alta, aunque todavía tengo lo de la piel, algo tocada la garganta y un poco de diarrea. El miércoles que viene tengo analítica y el viernes consulta. Y parece que esta va a ser la tónica a ahora, revisión semanal. Si lo de la piel va a más, o alguna otra cosa, tengo que volver al hospi. Bajo las mismas condiciones que antes: mascarilla, no meterme en interiores, no juntarme con gente con la que no convivo, no me puede dar el sol en horas fuertes, no se puede comer nada crudo (jamón serrano, sushi tataki, etc.), nada de alcohol, nada de perros. Se supone que a partir de los 100 días si todo ha ido perfecto y no ha surgido nada, empezarán a darme un poco más de normalidad... Y a revacunar. 06/08/2022 El miércoles tuve analítica y hoy viernes he tenido consulta. El resumen es que tenía afectado los riñones y me han ajustado la medicación. Me han quitado el Aciclovir, me han reducido la toma del tacrolimus de 2mg a 1,5mg, me han aumentado la Prednisona y tengo que empezar con el Septrin. El martes vuelvo a tener analítica, esta vez me han mandado el quimerismo para saber si las células son todas del donante o hay células mías, y el viernes de nuevo consulta. Y el 22 aspirado de médula. Os cuento la historia de la semana, el martes por la noche las manos empezaron a arderme (esa era mi sensación). Ya tenía quemazón y dolor, pero era tolerable. Pero este quemazón era brutal, insoportable. Tenía que agarrar botellas de agua fría o placas de hielo de la nevera para poder aliviarme. Esa misma noche fuí a urgencias porque no podía soportarlo. Después de un largo proceso de Urgencias: sala de espera, después pasar por "diagnóstico", de nuevo sala de espera, después por el médico general de guardia y de nuevo sala de espera (no entiendo como a un paciente de hematología nos tratan así, de nuevo muy descontento con este hospital), y por fin me vio la Hematóloga de guardia. No me solucionó gran cosa, ya que me dijo que aumentará la frecuencia con la que me ponía la crema de corticoides, que tomara antihistamínicos y paracetamol para el dolor. Así que me tiré toda la noche sin dormir agarrando una botella fría. Como al día siguiente tenía que ir al hospital para la analítica aproveché para subir a planta a ver a mi Hematólogo. Le conté lo que me pasaba y me puso Prednisona y Pregabalina. Con esto se me alivió lo de las manos. En teoría una es para el dolor y la otra son unos corticoides orales para combatir el EICH (enfermedad injerto contra huésped - el ataque de la nueva médula a mi piel). Y ya lo siguiente es mi cita con la Hematóloga en consulta el viernes, lo tenéis en el resumen. Estaba muy contenta con mi analítica porque tenía los valores muy buenos. Solo un pelín de anemia y el tema de los riñones que espera que de solucione con el ajuste de la medicación. Respecto a la piel se me han seguido extendiendo las manchas (sin llegar al 50% del cuerpo, que según me han dicho los hematólogos es el límite para cambiarte los corticoides). Tengo por la cara un poco, el cuello, las axilas, brazos, costado, espalda, ingle, y bajando. Pero no me molesta, lo único realmente molesto son las manos. 12/08/2022 Hoy he tenido de nuevo consulta. Mis analíticas están bien, todos los valores son buenos y normales. Lo único es que la médula sigue atacándome la piel así que ya tengo como el 50% del cuerpo cubierto de sarpullidos, rojeces ... que a veces en ciertas zonas pica y duele. Así que me han subido la cantidad de corticoides en pastillas. Empecé con Prednisona al 10, después 30, y ahora 30 pero dos veces al día. Me hicieron también el quimerismo para ver qué % de células son mías y del donante, pero los resultados tardan 2 o 3 semanas y no están aún. Y el 22 tengo el aspirado de médula para ver si queda enfermedad. 19/08/2022 - RESULTADO QUIMERISMO Continuando con mis analíticas y consultas semanales, la analítica sigue bien. Tengo valores normales. Como ya se solucionó el tema de los riñones he vuelto al Aciclovir dos veces al día (al parecer esto es para evitar la varicela). También me han bajado el tacrolimus y la prednisona (para evitar el rechazo y los corticoides). Respecto a la piel, sigue más extendida aunque en teoría "menos roja". Se supone que tiene que pasar a "marrón" y despellejarse. Tengo cubierto el 50/70% de la piel. Como si te quemas en la playa. La hematóloga está contenta con lo de la piel porque eso quiere decir que la médula del donante es fuerte y eso ayuda a acabar con la enfermedad. Y lo más importante, ya está el resultado del quimerismo. Tengo un 97% de células del donante y un 3% mías. Esto se hizo poco antes del mes desde el trasplante así que al parecer está muy bien (lo ideal es el 100% del donante). El lunes con el aspirado lo vuelven a hacer en médula. 22/08/2022 ASPIRADO DE MÉDULA AL MES DEL TRASPLANTE Hoy ha sido un poco más complicado porque donde han pinchado de primeras no salía la médula y después de un rato me han vuelto a tener que pinchar en otro sitio. Y ya ha salido "fácil", aunque un poco doloroso pero nada que ver con la cadera. También en el esternón como la última vez. Me ha vuelto a tocar el mismo equipo de la otra vez y son encantadores te hacen la prueba muchos más fácil. La auxiliar me intentaba dar conversación y ayudarme con la prueba para que fuese menos dolorosa como por ejemplo inspirando fuerte a veces. Un encanto, me ha dicho que cuando tenga que volver a hacerme la prueba pregunte por ella. La próxima en octubre. Los resultados de esta se ve que se van a demorar por el mes en el que estamos. 02/09/2022 RESULTADO ASPIRADO DE MÉDULA Hoy ya estaban los resultados. En cuanto a la enfermedad, sí que queda, pero debe ser algo residual tan pequeño que es incuantificable. Así que lo consideran remisión completa. El informe dice literalmente "Por citometría población patológica de blastos linfoides B detectable pero no cuantificable, por lo que se recomienda repetir estudio para confirmar/monitorizar dicha población". Luego de células, 1,7% mías y el resto del donante, así que muy bien también. Llevo 50 días, y a los 90 me vuelven a reptir otra prueba de médula, a ver si alcanzamos ya ese 0  También me han ampliado las revisiones de semanales, a cada 10 días. 22/09/2022 ASPIRADO DE MÉDULA Hago un pequeño update. Como en la última prueba de médula salía que había enfermedad no cuantificable, han querido hacerle seguimiento y hoy he tenido otro aspirado de médula. Supongo que en dos o tres semanas tendremos resultados. Las analíticas siguen más o menos bien. En la última me bajaron las plaquetas pero dicen que después del trasplante es normal. Resto de síntomas: me tiembla el pulso, dicen que es del Tacrolimus (inmunosupresores). Se me engarrotan los músculos de manos y pies a veces, como si se encogieran. Esto dicen que es por los corticoides. Sigo teniendo manchas en la piel pero se está yendo poco a poco como si se despellejara. Y también he estado una semana con dolor abdominal por el que tuve que ir dos veces a urgencias, y aparentemente eran gases. Me han pedido una eco pero aun estoy esperando. 07/10/2022 - RESULTADO QUIMERISMO (SANGRE), ECO Y MÉDULA Bueno pues hoy he tenido unos cuantos resultados. Sentimiento agridulce. En la eco no han visto nada. El quimerismo (de sangre), 1,7% de receptor (menos que la vez anterior, así que bien). El quimerismo de la médula no está aún. En cuanto al resultado de la médula hay un 0,00072% de enfermedad. No saben si la otra vez no fue cuantificable por algún motivo o si ahora ha aumentado. Me ponen de nuevo Imatinib (como quimio en pastillas), y esperan que lo frene y con suerte vaya a cero. Tendría que ser 0 pa estar curado y superior a 0,01 pa estar enfermo. Para noviembre me harán otro aspirado. 21/10/2022 - RESULTADO QUIMERISMO (MÉDULA) Y VACUNAS Se dice pronto pero ya han pasado 100 días desde el trasplante. El resultado del quimerismo de médula que estaba pendiente ha mejorado: ahora 0,67% del receptor. Aunque me dijo la hematóloga que podía tener 100% del donante y aún así tener enfermedad, pero bueno quedémosno con lo positivo. También me han vacunado contra la gripe, ahora dicen que he de vacunarme todos los años. Como no soy del grupo que le toca vacunarse he tenido que coger cita con el médico de cabecera para que me la mandase. En cuanto al resto de vacunas, ya me han dado la documentación para entregarla y que me llamen de medicina preventiva y vean qué vacunas me tienen que poner. 14 y 15/11/2022 - ASPIRADO DE MÉDULA E INTRATECAL Hoy tuve de nuevo aspirado de médula, a ver si el imatinib ha hecho algo y me han reducido el % de enfermedad. También al día siguiente he tenido analítica e intratecal. La famosa inyección de quimio a la médula espinal para prevenir que la enfermedad pase al SNC. El jueves tendré consulta, aunque tendrá poco que decirme ya que los resultados estarán en dos o tres semanas. Y finalmente el viernes tengo cita para ver qué vacunas necesito y hacerme un calendario de vacunación. Esta siendo una semana completa. Edit 16/11/22 Después de llegar a casa de la intratecal he estado todo el día con dolor de cabeza y vómitos. Al día siguiente he seguido con el dolor de cabeza. 1/12/2022 - RESULTADO ASPIRADO DE MÉDULA Buenas noticias. No queda enfermedad residual por encima del límite de detección (a diferencia del resultado anterior). BCR ABL negativo. 0,52% de células del receptor. En cuanto al dolor de cabeza por la punción lumbar, aún tengo molestias y dolor a veces, por lo que me han mandado unas pastillas de cafeína. Del resto me han bajado el tacrolimus un poco y aumentado el magnesio. 29/12/2022 - INGRESO Y NUEVO ASPIRADO DE MÉDULA Han pasado muchas cosas que voy a resumir. Como seguía con los dolores de cabeza me hicieron tac y resonancia del cráneo. Han salido bien y no se ve nada raro por lo que me han vuelto a poner corticoides una semana a ver si se pasa. Y han anulado las próximas intratecales. En cuanto al parche hemático, lo han descartado porque en el último aspirado (22/12) parece que hay enfermedad residual positiva (0,0015%). Aún así tienen dudas y me han realizado otro aspirado (27/12). Aun no hay resultados. Por lo demás me siguen bajando el tacrolimus (los inmunosupresores) para que la médula nueva luche con la vieja, y me han cambiado el imatinib por el dasatinib (que parece que es más potente para luchar con la enfermedad). 08/02/2023 Con la bajada de los inmunosupresores he tenido EICH de nuevo por lo que tuve diarreas, fiebre y volvieron los sarpullidos a la piel. Estuve en urgencias un par de veces y con la medicación que me pusieron y los corticoides ya más o menos estoy bien de nuevo. Tengo pendiente que me citen para una colonoscopia, también me han hecho una biopsia de un trozo de la piel y aún falta el resultado del último aspirado de médula. Aunque el BCR ABL ha salido negativo, que es mi mutación. En cuanto al quimerismo, tengo células 1% mío y 99% de donante, así que en ese sentido bien también. Sigo con las vacunas. Hace poco tuve la del neumococo, herpes zoster y la del covid. Y en un mes sigo con más vacunas. La semana que viene volveré a tener analítica y consulta. Supongo que ya estará el resultado del último aspirado y que me seguirán bajando la medicación y los corticoides. 16/02/2023 Como suponía ya estaba el resultado del último aspirado de médula. Buenas noticias, de nuevo el % de enfermedad residual está por debajo del límite de detección (0.00023%), así que contento. Los valores de la analítica bien también. El resultado de la biopsia de la piel no aclara nada … alteraciones inespecíficas … Sigo con los corticoides pero bajándomelos poco a poco. Los inmunosupresores me los ha tenido que volver a subir un poco, y cuando me quiten los corticoides volverán a intentar bajármelos. Y sigo teniendo las deposiciones muy líquidas 3-4 veces al día. No sé si será Eich o efectos de la medicación… 27/03/2023 - COLONOSCOPIA Hoy por fin he tenido la colonoscopia. A simple vista parece que todo está bien, en cuanto a las biopsias habrá que esperar. Para la siguiente consulta (13/04) esperamos que estén los resultados. El resto sigue bien, los resultados de las analíticas. También el día 13 tendré otro aspirado de médula. 13/04/2023 - ASPIRADO MÉDULA Hoy tuve consulta. En la colonoscopia no vieron nada. Y en las biopsias tampoco salió nada. Pero como sigo teniendo muchas deposiciones líquidas me van a mandar al digestivo. También me hicieron un aspirado de médula antes de la consulta, pero estos resultados van para largo (3-4 semanas). Esperemos que no salga nada esta vez. Del tratamiento me han quitado los antifúngivos al volver a bajarme los corticoides (ahora tomo 10mg un día, nada otro). Aún no me los terminan de quitar pero ya bastante bajos. Esto hace que necesiten subirme los inmunosupresores de nuevo. Debido a esto, la semana que viene me hacen otra analítica y me llaman a consulta por si tuvieran que ajustarlos de nuevo. 20/04/2023 - RESULTADO ASPIRADO DE MÉDULA Hoy me dieron en consulta el resultado del último aspirado de médula. No se detecta enfermedad por encima del % límite de detección. Así que muy contento.Me han subido un poco los inmunosupresores y por ahora los corticoides no me los han tocado. 12/07/2023 - ANIVERSARIO DEL TRASPLANTE Hoy hace un año desde que me trasplantaron. Sigo levantándome por las mañanas con náuseas y deposiciones acuosas (en torno a 4). Debe ser un efecto adverso del Dasatinib, ya que me pasa desde que me cambiaron esa medicación. Pero aún así estoy esperando resultados de pruebas del digestivo (no tengo cita hasta el 29/09). Y tampoco tengo apetito normalmente. Por lo demás me encuentro bien, y hago vida "normal". Mi siguiente consulta será el 27/07 y espero tener los resultados del último aspirado de médula (3 meses después del anterior). 22/07/2023 Acabo de empezar a leer Imparable hasta la médula, el libro de Elordi García contra la leucemia. Se trata de una especie de diario de una chica, periodista, a la que también sorprendió la leucemia. Llevo leído un 20% del libro y la verdad es que me he sentido identificado casi con todo. Incluso se me ha hecho un pequeño nudo en la garganta revolviéndolo. Hay cosas que han cambiado, como la burbuja del hospital, ella pudo tener relevos de acompañante y ahora no se puede. La compra de este libro es una donación íntegra a la fundación, por si os animáis a comprarlo y a leerlo. Un saludo! 02/12/2023 Tuve un buen verano, me encontré bien físicamente todos los días e hice vida "normal". Pero cuando llegó septiembre, no sé si por algo que comí, o por la medicación, empecé a tener muchas nauseas y a tener vómitos días aleatorios. Un martes me levantaba y por la tarde empezaba a vomitar sin parar hasta que iba al centro de salud a que me pusieran primperan. Al día siguiente me levantaba bien hasta que alomejor llegaba el sábado y me volvía a pasar. Y así he estado dos meses. No sabían de qué podía ser y me hicieron muchas pruebas. También estuve ingresado una semana en el hospital ya que por culpa de los vómitos estaba deshidratado. A día de hoy, no sé si porque ha pasado el tiempo y me he "recuperado" o por un jarabe de beclometasona que me han dado pero llevo dos semanas que no he vuelto a vomitar y que he podido hacer vida normal de nuevo. Esta semana he empezado a ir al gimnasio. También tuve un aspirado de médula el martes (28/11), supongo que para la próxima consulta habrá resultados (14/12). 28/12/2023 Tuve la consulta, pero aun no estaban los resultados del aspirado. Aunque me dijo la hematóloga que lo que no están es “firmados”, pero que si hubiera habido algo se lo habrían dicho. Así que damos por hecho que sigue sin aparecer la enfermedad. Por lo demás siguen bajándome la medicación (el tacrolimus y el dasatinib). Y yo, quitando un episodio de dolor en el estomago (que creo que fueron gases), me encuentro bien. 06/02/2024 El último aspirado salió bien. Ya se me quitaron los vómitos y eso. Y ahora me encuentro muy bien la verdad. Estoy yendo con relativa normalidad al gym. Haciendo algún que otro viaje. Me siguen bajando el tacrolimus (el inmunosupresor), y rezando para que esta vez no tenga Eich. 26/04/2024 Todo sigue igual, el último aspirado está limpio. Yo me encuentro relativamente bien, quitando algunos momentos de náuseas (sobretodo por la mañana al levantarme). Ya no tomo el inmunosupresor y parece que todo va bien. Para mi problema de estómago aún tengo que ver a la dra. de digestivo en mayo. 24/05/2024 Ya he ido a digestivo, y me ha mandado otras pruebas (test de fructosa, análisis de heces, analítica…), aunque no cree que sea nada de lo que va a mirar, y es probable que lo dejemos aquí. Básicamente mis deposiciones no son sólidas, y hay días que voy varias veces. Pero yo me encuentro bien y como de todo. En cuanto a hematología, sigo limpio. Tomo una medicina fuerte (dasatinib) que combate que no vuelva a aparecer mi enfermedad y le da miedo bajarme la dosis o quitarla, por ahora. Y creo que puede tener algo que ver con lo de las deposiciones. También parece que ya el 100% de mis células son del donante. Hasta ahora tenía el 99%. Respeto a las vacunas, digamos que ya me han dado el alta. Han comprobado que tuviera inmunidad ante ciertas cosas, y todo ha salido positivo (excepto rubeola, que dicen que a hombres no les vacunan contra esto). Ahora cada X años voy a ponerme las de recuerdo. Y anualmente gripe y covid. Físicamente yo me encuentro estupendo, hago vida normal, viajo, voy al gym, corro un poco, tomo el sol, como de todo, etc. Parecen tonterías, pero antes no podía hacerlas. 03/08/2024 El martes tuve aspirado de médula y analítica y el jueves consulta. Como es lógico los resultados del aspirado de médula no están aún, los de la analítica sí. Me ha dicho que está contenta y que todo va estupendo. Y me ha vuelto a citar en 3 meses. Hasta ahora venía citándome cada mes y poco, por lo que debe pensar que todo va mejor. Después de la consulta he leído el informe, y las células del receptor (mías) que venían siendo cero, ha puesto que en la última prueba eran 0,13. Esto me escama, pero supongo que si no me ha dicho nada es normal. Le preguntaré la próxima vez que vaya. Por lo demás yo me sigo encontrando mejor que nunca. Hago vida normal. Vuelvo a ir al baño normal. Y poco más que añadir la verdad, contento. 23/08/2024 RESULTADO ASPIRADO DE MÉDULA Ayer tuve respiratorio y ya me ha dado el alta. Desde el trasplante, por protocolo te hacen seguimiento durante dos años. Ya han pasado, y todo ha estado bien en cada visita. Respecto al digestivo, hoy me ha dado también el alta. Como no sale que tenga nada (ni celíaco, ni intolerancias, ni nada en las colonoscopias, etc.), y además ya voy bien al baño. La teoría es que era debido a tanta medicación y sus efectos secundarios. Como ahora tomo mucha menos medicación, pues me encuentro mejor. También me pasé a ver a la Hematóloga, a ver si ya estaban los resultados del aspirado. Y para preguntarle lo de las células. La médula sigue limpia, ni enfermedad residual ni nada. Y lo de las células del receptor, dice que mientras este por debajo del 5% es normal que oscilen los %, que depende de las técnicas de medición que usen. 16/01/2025 Sin novedades. Haciendo vida normal, y con resultados libres de enfermedad. Me siguen haciendo revisiones cada dos meses. Y sigo tomando Dasatinib 70 una vez al día. Lo que me ha quedado ha sido un principio de catarata que hace que con la luz solar no vea un pimiento y tenga que ir con gafas de sol para que no me moleste (fotofobia). Si la catarata aumentase me operarían, pero como es poco y todavía soy joven, no operan. Y desde diciembre, ya soy papá. Muy contento. 02/04/2025 He vuelto a acudir a consulta de revisión y todo sigue bien, en remisión. Para mayo tengo otro aspirado de médula. Y sigo con el Dasatinib. Dice mi hematóloga que si todo va bien y ella lo ve oportuno, a partir de los tres años dejan de hacerme aspirados. Actualmente llevo 2 años y 8 meses desde el trasplante. 22/05/2025 Siguiendo con mis consultas cada 2-3 meses, mi analítica sigue con valores normales. Mi aspirado de médula ha ido bien, aunque obviamente aún no están los resultados. Yo me encuentro perfectamente, como si no hubiese pasado nada antes. Lo que peor llevo, es que a causa de los corticoides se me hayan formado cataratas en los ojos. Y por tanto, con la luz del sol veo un poco borroso. Pero como dije anteriormente, los oftalmólogos recomiendan que intente retrasar la operación lo máximo posible ya que cuanto más joven más riesgo de desprendimiento de retina en la operación. En septiembre vuelve a verme, me revisan cada 6 meses la vista. 18/09/2025 En esta última consulta me han cambiado a mi hematóloga, ahora tengo a otra chica que me ha gustado también. Todo sigue en orden y mis pruebas limpias. He preguntado sobre el Dasatinib y me han comentado que no me lo van a quitar antes de 5 años, así que paciencia. Y me han espaciado la siguiente consulta a 6 meses. En cuanto a la vista, sigo igual, mis cataratas no han empeorado. 28/03/2026 El jueves tuve consulta de nuevo. Al parecer, todo está bien. Mi analítica está estupenda. Y además me han dado una buena noticia, en la siguiente analítica me van a mirar el BCR/ABL y si está bien, me quitarán el Dasatinib. La siguiente consulta es el 15/10/2026. Sí que le dije, que con el último resfriado me encontraba con mucho moco, dolor de garganta y tos. Y que después de más de dos semanas no se me había quitado. Pero me estuvo mirando y me dijo que estaba bien, que eso es porque la mucosa en pacientes trasplantados se queda como más seca y tarda más en recuperar. Me recomendaron caramelos de limón y enjuagues bucales. Cómo me siento mentalmente a día de hoy La leucemia me la diagnosticaron en marzo de 2022 y el trasplante fue en julio de ese mismo año. Y la sensación que tengo es que, desde entonces hasta finales del año pasado o principios de este, he estado como… apagado. Como si hubiera vivido en automático. Han sido 4 o 5 años rarísimos. No es que no haya hecho cosas, porque sí las hice: viajé, salí a tapear, fui a monólogos, quedé con gente… incluso todo el proceso de la FIV y el nacimiento de mi hija en diciembre de 2024. Pero si miro atrás, es como si ese periodo estuviera borroso, como si no lo hubiera vivido del todo yo. Ahora, sin embargo, es cuando empiezo a sentirme bien de verdad. A tener ganas de hacer cosas, de salir, de conocer gente, de viajar… incluso de hacer deporte. Como que estoy volviendo a ser yo. Lo único que me choca es que todo esto empezó con 30 y pocos años y ahora tengo 30 y muchos, y me veo bastante más mayor de lo que esperaba. Más arrugas, menos en forma, más canas… no sé si es porque justo estos años son en los que se envejece más o si realmente la enfermedad y todo el tratamiento han pasado factura. No sé, es una sensación rara. Como si hubiera estado unos años en pausa… y ahora estuviera retomando la vida otra vez. Seguimos  Si no me he explicado bien o puedo aclarar algo sois libres de preguntar. |
Editado: 09-abr-2026 12:54 -
*AutoBan Spam/Flood/Troll*
10-mar-2022 20:11
#2
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Joder shues es durísimo leer esto Me gustaría saber más de ti y de cómo te va Podemos hacer algo para ayudarte? |
ForoCoches: Miembro
10-mar-2022 20:14
#6
| Animo shurmano, y es verdad que está todo muy avanzado para la leucemia si al final es eso. |
ForoCoches: Miembro
10-mar-2022 20:19
#10
| Mucha fuerza, será una lucha dura peró vas a ganar el partido. |
335i E90 Tracktool
10-mar-2022 20:20
#11
| Animo shurs hace 6 años yo pase por un cancer tambien y me pillo siendo muy joven(menor de edad), mucho animo y si quieres hablar o necesitas ayuda MP y aqui me tienes, animo y mucha fuerza. |
Golden dreams
10-mar-2022 20:21
#12
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Fuerza y no desistas en los momentos de flaqueza. Hay muchísima gente que lo supera y tu tienes que ser uno más, esa es tu única opción. Ánimo y un abrazo. |
ForoCoches: Miembro
10-mar-2022 20:21
#13
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Ánimo , ya verás como todo se soluciona positivamente. Tengo un amigo , de los de toda la vida, que pasó por lo mismo recientemente y ahora está estupendamente. |
Forocochia10
10-mar-2022 20:22
#17
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Hola shur no te puedo escribir mucho pq ando con el móvil pero me gustaría. Te resumo que he vivido la leucemia mieloide aguda de mi madre como si fuera mía, aodmpañandola siempre al medico. Cuidando su medicación. Si sangre sus plaquetas que le ponían. Hasta he sido su donante de médula. Que tipo de leucemia es? Cualquier cosa cuando pueda enganche un ordenador te puedo contar la experiencia que siempre he pensando que vivirlo tan de ceca cerca me puede servir de algo |
ForoCoches: Usuario
10-mar-2022 20:23
#19
| tienes gente a tu lado, y la gente te escribe. Tienes cosas importantes como el cariño de las personas. Y ademas eres joven. Todo irá bien y saldrás adelante |
ForoCoches: Miembro
10-mar-2022 20:23
#20
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Mucho ánimo shur, dale duro a la leucemia. Un abrazo de corazón. |
ForoCoches: Miembro
10-mar-2022 20:24
#21
| Venga tio, arriba!! Estamos contigo!! Te deseo lo mejor de corazón |
ForoCoches: Usuario
10-mar-2022 20:25
#22
| Mucha fuerza shur desde el norte , si podemos hacer algo por ti desde el foro estaré más que feliz de hacerlo |
ForoCoches: Shur
10-mar-2022 20:25
#23
| Mucho ánimo, ojalá te recuperes lo más pronto posible. Un abrazo tío. |
ForoCoches: Miembro
10-mar-2022 20:26
#24
| Animo compañero! Todo saldra bien! Ahora toca luchar y no tengas dudas de que ganaras!!! |
Feo y con chepa
10-mar-2022 20:26
#25
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Mucho ánimo shur. Es un duro golpe el recibir una noticia así... No te rindas y sé fuerte, ya verás como todo mejora pasado un tiempo con el tratamiento. Lo importante es tener ánimo, que la cabeza esté bien. Un abrazo |
🤖
*AutoBan Spam/Flood/Troll*
10-mar-2022 20:26
#26
| un abrazo amigo, se optimista, la medicina ha avanzado muchisimo en este campo |
ForoCoches: Miembro
10-mar-2022 20:26
#28
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Mucho ánimo shur, vas a salir de esta! Ya lo verás. Un abrazo enorme y mucha fuerza. |
Listen to Bill Hicks
10-mar-2022 20:27
#29
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Bueno, como podéis observar soy antiguo en el foro pero tengo muy poquitos mensajes porque no soy muy participativo. Sin embargo en esta ocasión, en parte necesito desahogarme y en otra parte igual le viene bien a alguien la información.
Por no explayarme mucho, empecé con una molestia debajo de las costillas al respirar. Fui a urgencias, enantyum 25gr y valium 10mg una semana. Como a la semana no se me pasaba, fui de nuevo a urgencias, me hicieron analítica, valores disparados, me ingresan y empieza el show. Realmente cuando he ido a urgencias (viernes por la tarde), yo estaba bien, no me dolía nada, tenía energía, esperaba irme de viaje de fin de semana. Vamos, que a punto estuve de irme de urgencias si tardaban mucho en verme. Antes de que empecéis a leer nada, que sepáis que de los términos médicos no entiendo nada, y de casi todo lo que me dicen no entiendo nada así que igual no son correctos los nombres que doy. También decir que mi última analítica del 24/03/2021 estaba perfecta. Soy joven (treintena), deportista, en forma, como equilibrado, no fumo. 05/03/2022 La Dra. de urgencias lo primero que hace es mandarme una analítica. Primero sospechan de una leucemia crónica, me dice el hematólogo que no me preocupe que eso es una cosa que está muy avanzada, que se trata con pastillas diarias y se hace vida normal. Me hacen mil analíticas de sangre, un tac con contraste y una punción en la médula y no, no es crónica, es aguda. Por tanto me derivan a otro hospital (Valme de Sevilla), ya que allí es dónde pueden tratarme. Este día es un romper a llorar porque pasas de pensar que te vas a casa con tus pastillas, a pensar en quimio, transplantes y demás. A partir de aquí le comunico a todos mis conocidos la noticia y les digo que no me llamen ni que me escriban porque no les voy a contestar hasta que pase un tiempo. 07/03/2022 Llego al hospital por la tarde, me ingresan, y la hematóloga de guardia poco más me cuenta. Que si tengo hermanos que se hagan la prueba de compatibilidad de médula junto a mis padres asap. Yo aquí todavía no asimilo la situación, le pregunto que por qué a mí, que qué probabilidades había de que me tocara. Me cuenta que esto pasa de la noche a la mañana a cualquier persona y que todos estamos en el bombo. No hay justificación. 08/03/2022 Vienen a presentarse las hematólogas que me van a hacer el seguimiento. Las frío a dudas y preguntas, lloro, y creo que se acaban yendo ya exhaustas de tanta pregunta. Principalmente quería saber cuanto tiempo iba a estar ingresado, qué tipo de tratamiento me iban a poner y si el transplante era obligatorio. No suelen ser muy claras porque como no tienen resultados, pero que unos dos meses, que quimio pero no se sabe ciclos ni nada de eso, y que el transplante no tiene por qué ser obligatorio. Básicamente mi cuerpo está generando más anticuerpos de los que necesita. Literalmente sus palabras fueron como si en una habitación de 10 personas estuviéramos metiendo a 10.000. Pues eso es lo que te está pasando a ti. Este día es una locura de pruebas. Analítica. De nuevo punción en la médula (esto es lo más doloroso que he experimentado nunca, y mira que les pedía sedación, pero vienen a tu cama de la habitación y ahí mismo con anestesia local). El famoso catéter de brazo a corazón (PICC). Esto decían que no dolía y no te enterabas, a mí sí que me molestó bastante al colocarlo. También Rayos en torax. Este día acabé realmente cansado y no sé si con un poco de fiebre. 09/03/2022 Realmente no sé que medicación me están poniendo, porque aún no tienen diagnostico ni tratamiento, pero muchas pastillas, suero a tope, algo para hacer pis porque los riñones colapsan, calmantes ... Y hoy me ponen una bolsa de hematíes (como una bolsa de sangre), que me da la vida, me devuelve el apetito y la energía. Viene la hematóloga a verme y me dice que mañana por la mañana vengan mis padres y mis hermanos a sacarse sangre para lo de la compatibilidad de la médula. El resultado tarda 4 semanas. También nos dice también habría que congelar y preservar el semen si en el futuro queremos tener hijos y que posteriormente iría a una habitación de aislamiento. 10/03/2022 La Dra. que digamos es la portavoz tiene poco tacto al hablar, es un poco amarga y poco clara. Aunque dicen que es muy buena persona y buena profesional. Así que tengo fé ciega en este equipo. Al parecer, y seguro que me equivoco en los términos médicos, tengo Leucemia aguda de los dos tipos, la mieloide y la linfoblástica, o algo así parecen indicar los resultados de la punción de la médula. El caso es que aún no están, ni lo estarán hasta viernes/sábado o lunes. Supongo que si se ha aventurado a decirme eso es que estará más o menos claro. En este caso, sí que se necesitaría un trasplante de médula después del tratamiento con quimio. Pero esto lo confirmaremos todo a finales de semana seguramente .... mañana ya me voy a la habitación aislada y empiezo con la quimio. Yo siempre he sido ajeno a todo este mundo médico así que no tenía idea de nada, si estás en mi caso, la quimio es como que te mata todas las celulas tanto buenas como malas para luego ir repoblando únicamente con las buenas. Realmente en este punto todavía no he asimilado lo que me pasa, todo el muno me dice que será un proceso largo y duro. A veces todavía me pongo a llorar y no soy capaz de leer los mensajes de mis allegados al móvil. Si no me he explicado bien o puedo aclarar algo sois libres de preguntar. Eres un guerrero, pelearás y saldrás de esta. |
Hierradanes y Pavones
10-mar-2022 20:28
#30
| Quiero mandarte mucha fuerza, y trasladarte la convicción de que de esto se sale, ya lo irás descubriendo por ti mismo. Tómate el tiempo que necesites para ti, carga las pilas, y a vencer a la enfermedad. No estás solo. |